Máire Geoghegan-Quinn, Europees commissaris voor Onderzoek, Innovatie en Wetenschap, verklaarde: "Meestal zijn het kinderen die door zeldzame ziekten worden getroffen; de meeste van die ziekten zijn verschrikkelijke genetische aandoeningen met een sterk verminderde levenskwaliteit of een vroegtijdige dood tot gevolg.
Máire Geoghegan-Quinn, EU-Kommissarin für Forschung, Innovation und Wissenschaft, erklärte dazu: „Von seltenen Krankheiten sind überwiegend Kinder betroffen.