Omdat ze zo zelden voorkomen, vormen ze namelijk zeer bijzondere uitdagingen, zowel in wetenschappelijk, economisch als organisatorisch opzicht, die niet met de gewone middelen aangegaan kunnen worden. Er is dus een algemene, samenhangende en op termijn blijvende benadering nodig.
Diese seltenen Krankheiten stellen zwar spezifische Herausforderungen sowohl in wissenschaftlicher als auch in wirtschaftlicher und organisatorischer Hinsicht dar, es bietet sich jedoch keine Lösung mit den üblicherweise eingesetzten Mitteln an.
