Er zijn echter meer maatregelen nodig om ervoor te zorgen dat deze op zichzelf staande activiteiten worden bestendigd en in een samenhangende algemene strategie voor zeldzame ziekten op communautair en nationaal niveau worden opgenomen, zodat alle samenwerkingsmogelijkheden optimaal worden benut.
Es bedarf jedoch weiterer Maßnahmen, um sicherzustellen, dass diese einzelnen Arbeitsbereiche nachhaltig sind und in eine allgemeine Strategie zur Bekämpfung seltener Krankheiten zusammengeführt werden, sowohl auf Gemeinschaftsebene als auch in den Mitgliedstaaten, damit das Potenzial der Zusammenarbeit weitestgehend ausgeschöpft wird.