Het is belangrijk en essentieel om vroegtijdige diagnose en een hoge levenskwaliteit te bevorderen, samenwerking tussen de lidstaten te steunen door het uitwisselen van beproefde praktijken en klinische studies, en de rechten en verwachtingen van mensen te eerbiedigen die met deze zware ziekte moeten leven.
Es ist wichtig und entscheidend, die Frühdiagnose und gute Lebensqualität zu fördern, die Zusammenarbeit zwischen den Mitgliedstaaten durch gemeinsame Nutzung empfehlenswerter Verfahren und klinische Studien auf diesem Gebiet zu unterstützen und die Rechte und Erwartungen der mit dieser schweren Krankheit lebenden Menschen zu achten.