Vertaling van "Europees informatienetwerk inzake zeldzame ziekten " (Nederlands → Engels) :

TERMINOLOGIE

Europees informatienetwerk inzake zeldzame ziekten
European information network on rare diseases

Communautair actieprogramma inzake zeldzame ziekten, binnen het actiekader op het gebied van de volksgezondheid
Programme of Community action on rare diseases within the framework for action in the field of public health

Europees informatienetwerk inzake milieutechnologieën | NETT [Abbr.]
European Information Network on Environmental Technologies | Network for Environmental Technology Transfer | NETT [Abbr.]

IN-CONTEXT TRANSLATIONS

handhaving van de coördinerende rol van de Unie bij de ontwikkeling van het EU-beleid inzake zeldzame ziekten en ondersteuning van de lidstaten bij hun activiteiten op nationaal niveau; verdere ondersteuning van de ontwikkeling van kwalitatief hoogwaardige nationale plannen en strategieën voor zeldzame ziekten in de Europese Unie; voortzetting van de steun aan het Internationale onderzoeksconsortium voor zeldzame ziekten en aan initiatieven die onder leiding daarvan worden ontwikkeld; blijvende waarborging van een goede classificatie van zeldzame ziekten; verdere inspanningen ter vermindering van de ongelijkheden tussen patiënten met zeldzame ziekten en patiënten die lijden aan vaker voorkomende aandoeningen, alsook ter ondersteuning van initiatieven voor de bevordering van gelijke toegang tot diagnoses en behandelingen; voortzetting van de inspanningen ter bevordering van de zeggenschap van patiënten bij alle aspecten van de beleidsontwikkeling op het gebied van zeldzame ziekten; voortzetting van de activiteiten om het grote publiek bewust te maken van zeldzame ziekten en de activiteiten van de Unie op dit gebied; benutting van Richtlijn 2011/24/EU betreffende de toepassing van de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg om Europese referentienetwerken inzake zeldzame ziekten samen te brengen; ondersteuning van de ontwikkeling van instrumenten ter facilitering van de samenwerking en de interoperabiliteit van de Europese referentienetwerken inzake zeldzame ziekten; stimulering van de ontwikkeling en het gebruik van e-gezondheidsoplossingen op het gebied van zeldzame ziekten; uitvoering van en blijvende steun voor het Europese Platform voor de registratie van zeldzame ziekten; blijvend optreden als mondiale speler met betrekking tot initiatieven betreffende zeldzame ziekten en blijvende samenwerking met belangrijke internationale belanghebbende partijen.
Maintain the EU’s coordinative role in the development of the EU policy on rare diseases and to support Member States in their activities on the national level. Continue to support the development of high quality National Rare Diseases Plans/Strategies in the European Union. Provide continued support for the International Rare Disease Research Consortium and initiatives developed under its umbrella. Continue to ensure proper codification of rare diseases. Work further to decrease inequalities between patients with rare diseases and patients suffering from more common disorders and to support initiatives promoting equal access to diagnosis and treatment. Continue to promote patients empowerment in all aspects of rare diseases policy development Continue activities increasing public awareness about rare diseases and EU activity in this field Make use of the Directive 2011/24/EU on the application of patients’ rights in cross-border healthcare to bring together European Reference Networks on rare diseases. Support the development of the tools facilitating cooperation and interoperability of the European Reference Networks for rare diseases. Stimulate development and use of eHealth solutions in the area of rare diseases. Implement and continue support for the European Platform on rare diseases registration. Continue playing a global role in the rare diseases initiative and collaborating with important international stakeholders.

Overzicht van Europese proefreferentienetwerken inzake zeldzame ziekten · Dyscerne: Europees netwerk van referentiecentra voor dysmorfologie (European Network of Centres of Reference for Dysmorphology) · ECORN CF: Europees netwerk van referentiecentra voor taaislijmziekte (European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis) · PAAIR: Internationaal register van patiëntenverenigingen en Alpha1 (Patient Associations and Alpha1 International Registry) · EPNET: Europees porfyrienetwerk · EN-RBD: Europees Netwerk voor zeldzame bloedaandoeningen, netwerk van Hodgkin lymfoom bij kinderen (European Network of Rare Bleeding Disorders, Paediatric Hodgkins Lymphoma Network) · NEUROPED: Europees netwerk voor zeldzame neurologische aandoeningen bij kinderen (European Network of Reference for Rare Paediatric Neurological Diseases) · EURO HISTIO NET: Een referentienetwerk voor Langerhanscelhistiocytose en aanverwante syndromen in de EU · TAG: Samen tegen genodermatose (Together Against Genodermatoses) · CARE NMD: Verspreiding en toepassing van de zorgstandaarden voor spierdystrofie van Duchenne in Europa
List of pilot European Reference Networks for Rare Diseases · Dyscerne: European Network of Centres of Reference for Dysmorphology · ECORN CF: European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis · PAAIR: Patient Associations and Alpha1 International Registry, · EPNET European Porphyria Network, · EN-RBD European Network of Rare Bleeding Disorders, Paediatric Hodgkins Lymphoma Network · NEUROPED: European Network of Reference for Rare Paediatric Neurological Diseases · EURO HISTIO NET: A reference network for Langerhans cell histiocytosis and associated syndrome in EU · TAG: Together Against Genodermatoses · CARE NMD: Dissemination and Implementation of the Standards of Care for Duchene muscular Dystrophy in Europe

De mededeling is gericht op drie gebieden: i) verbetering van de erkenning en de zichtbaarheid van zeldzame ziekten; ii) ondersteuning van het beleid betreffende zeldzame ziekten in de lidstaten om tot een samenhangende algemene strategie te komen; en iii) ontwikkeling van de samenwerking, coördinatie en regelgeving inzake zeldzame ziekten op EU-niveau.
The Communication focuses on three main areas: i) improving the recognition and visibility of rare diseases; ii) supporting policies on rare diseases in the Member States for a coherent overall strategy, and iii) developing cooperation, coordination and regulation for rare diseases at EU level.

(11) Zeldzame ziekten zijn aangemerkt als prioritair gebied voor communautaire maatregelen binnen het actiekader op het gebied van de volksgezondheid; de Commissie heeft in haar mededeling betreffende een communautair actieprogramma inzake zeldzame ziekten binnen het actiekader op het gebied van de volksgezondheid haar besluit kenbaar gemaakt om in het kader van de volksgezondheid prioriteit te geven aan zeldzame ziekten; het Europees Parlement en de Raad hebben Besluit nr. 1295/1999/EG van 29 april 1999 aangenomen tot vaststelling van een communautair actieprogramma inzake zeldzame ziekten binnen het actiekader op het gebied van de volksgezondheid (1999-2003)(5), dat voorlichtingsacties omvat, ter behandeling van clusters van zeldzame ziekten binnen een bevolking en ter ondersteuning van patiëntenverenigingen; deze verordening geeft gevolg aan een van de prioriteiten van dit actieprogramma,
(11) rare diseases have been identified as a priority area for Community action within the framework for action in the field of public health; the Commission, in its communication concerning a programme of Community action on rare diseases within the framework for action in the field of public health has decided to give rare diseases priority within the public health framework; the European Parliament and the Council have adopted Decision No 1295/1999/EC of 29 April 1999 adopting a programme of Community action on rare diseases within the framework for action in the field of public health (1999 to 2003)(5), including actions to provide information, to deal with clusters of rare diseases in a population and to support relevant patient organisations; this Regulation implements one of the priorities laid down in this programme of action,

(10) Het specifieke programma Biomed 2 binnen het Vierde Kaderprogramma inzake orderzoek en technologische ontwikkeling (1994-1998) heeft voorzien in steun voor onderzoek inzake de behandeling van zeldzame ziekten, onder andere met betrekking tot methodologieën voor het in hoog tempo ontwikkelen van weesgeneesmiddelen en inventarissen van beschikbare weesgeneesmiddelen in Europa; de desbetreffende steun was bedoeld om de totstandbrenging van grensoverschrijdende samenwerking te bevorderen met het oog op de uitvoering van fundamenteel en klinisch onderzoek inzake zeldzame ziekten; onderzoek naar zeldzame ziekten voor de Gemeenschap blijft een prioriteit, aangezien het is opgenomen in het Vijfde Kaderprogramma voor onderzoek en technologische ontwikkeling (1998-2002); deze verordening stelt een juridisch kader vast dat een snelle en effectieve toepassing van de resultaten van dit onderzoek mogelijk maakt.
(10) the specific programme Biomed 2, of the fourth framework programme for research and technological development (1994 to 1998), supported research on the treatment of rare diseases, including methodologies for rapid schemes for the development of orphan medicinal products and inventories of available orphan medicinal products in Europe; those grants were intended to promote the establishment of cross national cooperation in order to implement basic and clinical research on rare diseases; research on rare diseases continues to be a priority for the Community, as it has been included in the fifth framework programme for research and technological development (1998 to 2002); this Regulation establishes a legal framework which will allow the swift and effective implementation of the outcome of this research;

De Commissie heeft in het verleden al op zichzelf staande initiatieven op dit terrein genomen, zoals het programma inzake zeldzame ziekten, de verordening inzake weesgeneesmiddelen en de aandacht voor zeldzame ziekten in de kaderprogramma’s voor activiteiten op het gebied van onderzoek, technologische ontwikkeling en demonstratie.
The Commission has already taken individual initiatives in the past, such as the rare diseases programme, the regulation on orphan medicinal products, and the attention to rare diseases within the Framework Programmes for research, technological development and demonstration activities.

Zeldzame ziekten werden in het communautair actieprogramma inzake zeldzame ziekten 1999-2003 gedefinieerd als ziekten met een prevalentie van minder dan 5 per 10 000 in de Europese Unie.
The existing definition of rare diseases in the EU was adopted by the Community action programme on rare diseases 1999-2003 as those diseases presenting a prevalence not more than 5 per 10 000 persons in the European Union.