Overzicht van Europese proefreferentienetwerken inzake zeldzame ziekten · Dyscerne: Europees netwerk van referentiecentra voor dysmorfologie (European Network of Centres of Reference for Dysmorphology) · ECORN CF: Europees netwerk van referentiecentra voor taaislijmziekte (European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis) · PAAIR: Internationaal register van patiëntenverenigingen en Alpha1 (Patient Associations and Alpha1 International Registry) · EPNET: Europees porfyrienetwerk · EN-RBD: Europees Netwerk voor zeldzame bloedaandoeningen, netwerk van Hodgkin lymfoom bij kinderen (European Network of Rare Bleeding Disorders, Paediatric Hodgkins Lymphoma Network) · NEUROPED: Europees netwerk voor zeldzame neurologische aandoeningen bi
...[+++]j kinderen (European Network of Reference for Rare Paediatric Neurological Diseases) · EURO HISTIO NET: Een referentienetwerk voor Langerhanscelhistiocytose en aanverwante syndromen in de EU · TAG: Samen tegen genodermatose (Together Against Genodermatoses) · CARE NMD: Verspreiding en toepassing van de zorgstandaarden voor spierdystrofie van Duchenne in Europa
List of pilot European Reference Networks for Rare Diseases · Dyscerne: European Network of Centres of Reference for Dysmorphology · ECORN CF: European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis · PAAIR: Patient Associations and Alpha1 International Registry, · EPNET European Porphyria Network, · EN-RBD European Network of Rare Bleeding Disorders, Paediatric Hodgkins Lymphoma Network · NEUROPED: European Network of Reference for Rare Paediatric Neurological Diseases · EURO HISTIO NET: A reference network for Langerhans cell histiocytosis and associated syndrome in EU · TAG: Together Against Genodermatoses · CARE NMD: Dissemination and Implementation of the Standards of Care for Duchene muscular Dystrophy in Europe
