Vertaling van "Europese databank voor zeldzame ziekten " (Nederlands → Frans) :

TERMINOLOGIE

Europese databank voor zeldzame ziekten
base de données européenne des maladies rares

IN-CONTEXT TRANSLATIONS

U weet ongetwijfeld dat de weesziekten zijn opgenomen in het regeerakkoord en dus een prioriteit van het beleid zijn: "Samen met het Europese bestuursniveau zoeken we naar gemeenschappelijke oplossingen voor uitdagingen zoals zeldzame ziekten.
Vous n'ignorez pas que les maladies orphelines sont reprises dans l'accord de gouvernement et constituent donc une priorité de la politique: "Parallèlement, au niveau européen, nous recherchons des solutions communes pour des défis comme les maladies rares.

Vandaag, op Zeldzame Ziektendag 2013, heeft de Europese Commissie aangekondigd dat 144 miljoen euro aan nieuwe financiering wordt vrijgemaakt voor 26 onderzoeksprojecten over zeldzame ziekten.
À l'occasion de la journée des maladies rares 2013, la Commission a annoncé aujourd'hui le déblocage d'une enveloppe de 144 millions d'euros visant à financer 26 projets de recherche sur les maladies rares.

Het werd samen met nationale en internationale partners op initiatief van de Europese Commissie opgericht en de belangrijkste doelstelling is om tegen 2020 200 nieuwe therapieën te ontwikkelen voor zeldzame ziekten en middelen te vinden om de meeste daarvan te diagnosticeren.
Lancé par la Commission européenne en association avec des partenaires nationaux et internationaux, ce consortium s'est fixé pour objectif de fournir d’ici 2020 quelque 200 nouvelles thérapies pour les maladies rares et des outils de diagnostic pour la plupart de ces pathologies.

handhaving van de coördinerende rol van de Unie bij de ontwikkeling van het EU-beleid inzake zeldzame ziekten en ondersteuning van de lidstaten bij hun activiteiten op nationaal niveau; verdere ondersteuning van de ontwikkeling van kwalitatief hoogwaardige nationale plannen en strategieën voor zeldzame ziekten in de Europese Unie; voortzetting van de steun aan het Internationale onderzoeksconsortium voor zeldzame ziekten en aan initiatieven die onder leiding daarvan worden ontwikkeld; blijvende waarborging van een goede classificatie van zeldzame ziekten; verdere inspanningen ter vermindering van de ongelijkheden tussen patiënten met zeldzame ziekten en patiënten die lijden aan vaker voorkomende aandoeningen, alsook ter ondersteuning van initiatieven voor de bevordering van gelijke toegang tot diagnoses en behandelingen; voortzetting van de inspanningen ter bevordering van de zeggenschap van patiënten bij alle aspecten van de beleidsontwikkeling op het gebied van zeldzame ziekten; voortzetting van de activiteiten om het grote publiek bewust te maken van zeldzame ziekten en de activiteiten van de Unie op dit gebied; benutting van Richtlijn 2011/24/EU betreffende de toepassing van de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg om Europese referentienetwerken inzake zeldzame ziekten samen te brengen; ondersteuning van de ontwikkeling van instrumenten ter facilitering van de samenwerking en de interoperabiliteit van de Europese referentienetwerken inzake zeldzame ziekten; stimulering van de ontwikkeling en het gebruik van e-gezondheidsoplossingen op het gebied van zeldzame ziekten; uitvoering van en blijvende steun voor het Europese Platform voor de registratie van zeldzame ziekten; blijvend optreden als mondiale speler met betrekking tot initiatieven betreffende zeldzame ziekten en blijvende samenwerking met belangrijke internationale belanghebbende partijen.
maintenir le rôle coordonnateur de l’Union dans l’évolution de la politique européenne sur les maladies rares et soutenir les États membres dans leurs activités à l’échelon national; continuer de soutenir la mise sur pied de plans ou stratégies d’ordre national de qualité dans le domaine des maladies rares dans l’Union européenne; fournir une aide continue au Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares et aux initiatives qui en émanent; continuer de garantir une bonne codification des maladies rares; travailler davantage pour réduire les inégalités entre les patients atteints de maladies rares et les patients souffrant de troubles plus courants, et soutenir les initiatives promouvant l’égalité d’accès au diagnostic et au traitement; continuer de promouvoir l’autonomie des patients dans tous les aspects de la conception de politiques sur les maladies rares; poursuivre les activités de sensibilisation aux maladies rares et l’activité de l’Union européenne dans ce domaine; recourir à la directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers pour réunir les réseaux de référence européens sur les maladies rares; soutenir la conception d’outils pour faciliter la collaboration et l’interopérabilité des réseaux de référence européens pour les maladies rares; stimuler l’élaboration et l’utilisation de solutions de santé en ligne dans le domaine des maladies rares; appliquer et continuer de soutenir la plate-forme européenne pour l’enregistrement des maladies rares; continuer de jouer un rôle à l’échelle internationale dans les initiatives sur les maladies rares et de collaborer avec d’importantes parties prenantes internationales.

Europese referentienetwerken voor zeldzame ziekten hebben een bijzonder grote communautaire toegevoegde waarde, aangezien deze aandoeningen zo weinig voorkomen dat er in de afzonderlijke landen een gering aantal patiënten en beperkte deskundigheid is.
Les réseaux européens de référence sont particulièrement utiles au niveau communautaire pour les maladies rares du fait que ces dernières sont peu communes et que, dans un pays donné, le nombre de patients est réduit et l'expertise limitée.

IV. EXPERTISECENTRA EN EUROPESE REFERENTIENETWERKEN VOOR ZELDZAME ZIEKTEN
IV. CENTRES D'EXPERTISE ET RÉSEAUX EUROPÉENS DE RÉFÉRENCE POUR LES MALADIES RARES

Overzicht van Europese proefreferentienetwerken inzake zeldzame ziekten · Dyscerne: Europees netwerk van referentiecentra voor dysmorfologie (European Network of Centres of Reference for Dysmorphology) · ECORN CF: Europees netwerk van referentiecentra voor taaislijmziekte (European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis) · PAAIR: Internationaal register van patiëntenverenigingen en Alpha1 (Patient Associations and Alpha1 International Registry) · EPNET: Europees porfyrienetwerk · EN-RBD: Europees Netwerk voor zeldzame bloedaandoeningen, netwerk van Hodgkin lymfoom bij kinderen (European Network of Rare Bleeding Disorders, Paediatric Hodgkins Lymphoma Network) · NEUROPED: Europees netwerk voor zeldzame neurologische aandoeningen bij kinderen (European Network of Reference for Rare Paediatric Neurological Diseases) · EURO HISTIO NET: Een referentienetwerk voor Langerhanscelhistiocytose en aanverwante syndromen in de EU · TAG: Samen tegen genodermatose (Together Against Genodermatoses) · CARE NMD: Verspreiding en toepassing van de zorgstandaarden voor spierdystrofie van Duchenne in Europa
Liste des projets pilotes de réseaux de référence européens sur les maladies rares · Dyscerne: Réseau européen de centres de référence sur la dysmorphologie · ECORN CF: Réseau européen de centres de référence pour la fibrose cystique · PAAIR: Associations de patients et registre international des personnes souffrant d’un déficit en alpha 1-antitrypsine · EPNET: Réseau européen sur la porphyrie · EN-RBD: Réseau européen pour les troubles hémorragiques rares - Réseau du lymphome hodgkinien de l’enfant · NEUROPED: Réseau européen de référence pour les maladies neurologiques rares en pédiatrie · EURO HISTIO NET: Réseau de référence européen pour l’histiocytose à cellules de Langerhans et le syndrome associé · TAG: Ensemble contre les génodermatoses · CARE NMD: Diffusion et application des normes de prudence pour la myopathie de Duchenne en Europe

Andere actiegebieden zijn samenwerking bij de evaluatie van gezondheidstechnologie en de aanwijzing van Europese referentiecentra voor hightechbehandelingen of de behandeling van zeldzame ziekten.
La coopération en matière d'évaluation des technologies de la santé et l'identification de centres de référence européens pour les traitements nécessitant un contenu technologique élevé ou pour le traitement des maladies rares, font également partie des domaines d'action.

Ook zal de organisatie worden bevorderd van een Europese dag voor zeldzame ziekten (29 februari, een zeldzame dag) en van Europese conferenties om gezondheidswerkers en het grote publiek bewust te maken van zeldzame ziekten.
L'organisation d'une Journée européenne des maladies rares (le 29 février, un jour rare) et de conférences européennes destinées à sensibiliser les professionnels et le grand public à cette problématique sera également encouragée.

Bovendien worden de punten aangegeven die op Europees niveau kunnen worden behandeld, zoals : - kennis van zeldzame ziekten ; - een Europese definitie van weesgeneesmiddelen ; - steun voor de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen ; - de procedure voor versnelde registratie ; - stimuleringsmaatregelen ; - bescherming van industriële eigendom ; - retributies.
Il identifie, en outre, des points susceptibles d'être abordés au niveau européen, tels que: - la connaissance des maladies rares, - une définition européenne des médicaments orphelins - l'aide au développement des médicaments orphelins - la procédure d'enregistrement accélérée - les mesures incitatives - la protection de la propriété industrielle - les redevances.