Traduction de «chronische zeldzame ziekten lijden » (Néerlandais → Français) :

— het huidige verpleegkundige forfait en de nomenclatuur niet altijd volstaan voor patiënten die aan zware chronische/zeldzame ziekten lijden en die aanzienlijke en lange thuiszorg nodig hebben;
— les forfaits infirmiers et la nomenclature actuels ne sont pas toujours suffisants pour des patients atteints de maladies chroniques/rares et nécessitant une prise en charge importante et longue à domicile;

Men doelt hiermee zowel op de patiënten die aan een van de ongeveer tweeduizendvierhonderd zeldzame ziekten lijden, als op diegenen die een bepaalde vorm van kanker hebben die moeilijk te behandelen te is of waarvoor nog geen adequaat geneesmiddel bestaat.
En l'espèce, on vise aussi bien les patients souffrant de l'une des quelque deux mille quatre cents maladies rares répertoriées que les patients qui sont atteints d'une forme déterminée de cancer qui est difficile à traiter ou pour laquelle il n'existe encore aucun médicament adéquat.

Ondersteuning van lidstaten, patiëntenorganisaties en belanghebbenden is essentieel en moet op het niveau van de Unie worden gecoördineerd om patiënten, in het bijzonder patiënten die aan zeldzame ziekten lijden, op een doeltreffende manier te helpen profiteren van grensoverschrijdende gezondheidszorg.
Il est essentiel d'apporter un soutien aux États membres, aux associations de patients et aux parties prenantes, et il convient de coordonner ce soutien au niveau de l'Union pour aider efficacement les patients, notamment ceux qui souffrent d'une maladie rare, à bénéficier de soins transfrontières.

Lidstaten, patiëntenorganisaties en belanghebbenden ondersteunen door gecoördineerde actie op het niveau van de Unie om patiënten die aan zeldzame ziekten lijden werkelijk te helpen.
Appuyer l'action des États membres, des associations de patients et des parties concernées par une coordination à l'échelle de l'Union en vue d'aider efficacement les patients atteints d'une maladie rare.

Ondersteuning van lidstaten, patiëntenorganisaties en belanghebbenden is essentieel en moet op EU-niveau worden gecoördineerd om patiënten, in het bijzonder patiënten die aan zeldzame ziekten lijden, werkelijk te helpen profiteren van grensoverschrijdende gezondheidszorg.
Il est indispensable d’apporter un soutien aux États membres, aux associations de patients et aux parties prenantes, et il convient de coordonner ce soutien au niveau européen pour aider efficacement les patients, notamment ceux qui souffrent d’une maladie rare, à bénéficier de soins transfrontaliers.

Het hoofddoel van deze werkgroep[33] was na te gaan hoe "echte" toegang kan worden verleend tot weesgeneesmiddelen aan patiënten die aan zeldzame ziekten lijden.
L’objectif principal de ce groupe de travail[33] était d’examiner la manière de fournir un véritable accès aux médicaments orphelins pour les patients atteints de maladies rares.

Het beoogt vast te stellen in welke mate de in de mededeling van de Commissie en de aanbeveling van de Raad voorziene maatregelen zijn doorgevoerd, alsook de noodzaak van verder optreden om de levenskwaliteit van patiënten die aan zeldzame ziekten lijden, inclusief hun familieleden, te verbeteren.
Il cherche à tirer des conclusions quant à la façon dont les mesures prévues par la communication de la Commission et la recommandation du Conseil ont été mises en place et à la nécessité d’actions supplémentaires pour améliorer l’existence des patients et de leurs familles.

De minister preciseert dat de term " cohortbeslissing" een generieke benaming is die een specifieke groep patiënten betreft. Men doelt hiermee zowel op de patiënten die aan één van de ongeveer 2 400 zeldzame ziekten lijden, als diegenen die een bepaalde vorm van kanker hebben die moeilijk te behandelen is of waarvoor nog geen adequaat geneesmiddel bestaat.
La ministre a précisé que l'expression « décision de cohorte » est un terme générique et qu'elle se rapporte à un groupe spécifique de patients et en l'espèce, on vise aussi bien les patients souffrant de l'une des quelque 2 400 maladies rares répertoriées que les patients qui sont atteints d'une forme déterminée de cancer difficile à traiter et pour laquelle il n'existe encore aucun médicament adéquat à ce jour.

Het betreft in het bijzonder de terugbetaling van genetisch onderzoek op DNA-stalen die naar het buitenland worden gestuurd; het opstellen van een centraal register van patiënten die aan een zeldzame ziekte lijden; de versterking van de referentiecentra voor zeldzame genetische ziekten; de verbetering van de toegang tot de informatie via de oprichting van een internetsite over zeldzame ziekten en de toegang tot Orphanet; het makkelijker verkrijgen en de snellere terugbetaling van sommige farmaceutische specialiteiten of nieuwe therapieën voor nog niet-erkende indicaties of van specialiteiten of therapieën die nog niet op de markt zijn of worden terugbetaald.
Elles seront progressivement mises en oeuvre sous cette législature. Il s'agit notamment du remboursement des analyses effectuées dans le cadre du dépistage génétique sur des échantillons ADN envoyés à l'étranger ; de la création d'un registre central des patients souffrant de maladies rares ; du renforcement des centres de référence pour des maladies rares génétiques ; de l'amélioration de l'accessibilité à l'information via la création d'un portail internet national sur les maladies rares et de l'accessibilité à Orphanet ; de l'accès et du remboursement accéléré de certaines spécialités pharmaceutiques ou thérapies innovantes pour des indications non encore reconnues ou non encore mises sur le marché ni remboursées.