Er mag echter niet worden vergeten dat de grootste financiële behoefte bij de betrokken families zelf ligt, die hun stervende verwanten gedurende een lange lijdensweg moeten verzorgen en daarbij met een gezondheidssysteem worden geconfronteerd dat voor deze ziekte nog geen adequate structuren heeft gecreëerd.
Toutefois, on ne perdra pas de vue que la plus grande partie des moyens financiers doit aller aux familles concernées elles-mêmes, qui devront s'occuper longtemps de leurs membres à l'agonie et qui sont confrontées à un système de santé qui n'a pas encore mis au point de structures adéquates face à la maladie en question.
