Het is belangrijk en essentieel om vroegtijdige diagnose en een hoge levenskwaliteit te bevorderen, samenwerking tussen de lidstaten te steunen door het uitwisselen van beproefde praktijken en klinische studies, en de rechten en verwachtingen van mensen te eerbiedigen die met deze zware ziekte moeten leven.
Il est important et essentiel de mettre l’accent sur le diagnostic précoce et la promotion d’une bonne qualité de vie, de soutenir la solidarité entre les États membres en partageant les meilleures pratiques et les études cliniques dans ce domaine, et de respecter les droits et les attentes des personnes atteintes de cette maladie difficile.