Onder meer zal het probleem worden opgelost dat men niet weet welke ziekten zeldzaam zijn. De Commissie zal ervoor zorgen dat deze informatie op Europees niveau beschikbaar blijft, onder meer via de Orphanet-databank[5], met steun van de communautaire programma’s.
La Commission fera en sorte que ces informations continuent d'être disponibles au niveau européen, notamment en s'appuyant sur la base de données Orphanet[5] soutenue par des programmes communautaires.