Often, certain numbers of people are needed in order to conduct clinical trials for new drug therapies, health professionals have little experience in practice with their particular conditions, criteria for assessments are often based on the characteristics of more common conditions, and organizations have small funding bases, which lessens their ability to fund research, programs, and education focusing specifically on their condition.
Souvent, les essais cliniques de nouvelles pharmacothérapies demandent un certain nombre de personnes, les professionnels de la santé ont peu d'expérience de ces maladies dans leur pratique, les critères d'évaluation se fondent souvent sur les caractéristiques des maladies plus courantes, et les organismes ne disposent que d’un petit nombre de donateurs pour financer de nouvelles recherches, des programmes et des activités de sensibilisation qui visent une maladie rare.