Ils entretiennent également des liens étroits avec les centres reconnus spécialisés en mucoviscidose, et défendent les intérêts des patients auprès des autorités publiques et des instances officielles.
Daarnaast onderhouden zij contacten met mucocentra, de overheid, officiële instanties en bedrijven om actief te lobbyen en de belangen van mucopatiënten te verdedigen waar nodig.