Traduction de «l’association des patients hémophiles plaide pour » (Français → Néerlandais) :

L’Association des patients hémophiles plaide pour des conditions de remboursement plus strictes des facteurs de coagulation, liés à un suivi régulier par un spécialiste en troubles de l’hémostase, dans un centre de référence.
worden teveel behandeld (bijv.: verwarring tussen hemartrose en degeneratieve gewrichtspijnen die verband houden met secundaire artrose). De vereniging van de hemofiliepatiënten pleit voor striktere terugbetalingsvoorwaarden voor de coagulatiefactoren, gelinkt aan een regelmatige follow-up door een specialist voor hemostasestoornissen, in een referentiecentrum.

La gestion est placée sous la coordination générale du NHCC et des HTC. La base de données sera la propriété des centres NHCC, HTC (avis décisionnel) et des Associations de patients hémophiles (avis consultatif).
Het beheer wordt algemeen gecoördineerd door het NHCC en de HTC’s. De databank zal eigendom zijn van de NHCC- en de HTC-centra (beslissingsadvies) en van de verenigingen van hemofiliepatiënten (raadgevend advies).

L’Association de l’Hémophilie et des Malades de Von Willebrand a recensé 1640 patients : 658 hémophiles A, 137 hémophiles B, 715 cas de maladie de Von Willebrand, et 130 autres formes plus rares (données au 15/03/2005) Il y a environ 600 à 650 hémophiles sévères en Belgique.
De Vereniging van hemofilie- en Von Willebrand-patiënten heeft 1640 patiënten geïnventariseerd, waarvan 658 patiënten die lijden aan hemofilie A, 137 patiënten die lijden aan hemofilie B, 715 gevallen van de ziekte van Von Willebrand en 130 andere meer zeldzame vormen (gegevens op 15.3.2005) Er zijn ongeveer 600 tot 650 ernstige hemofilie-patiënten in België.

1) Prévoir la possibilité pour un médecin hospitalier ayant un patient hémophile en charge dans une situation d’urgence, de se connecter au Registre National et d’obtenir sur base du numéro d’hémophile (Carte d’Hémophile) les coordonnées du Centre où est suivi le patient et celles de la personne de contact (base de données consultable) 2) Recevoir un feedback annuel sur l’évolution de la prise en charge, en terme de :
1) Voor een ziekenhuisgeneesheer die een hemofiliepatiënt in een noodsituatie behandelt, moet worden voorzien in de mogelijkheid om zich aan te sluiten op het rijksregister, en om op basis van het hemofilienummer (hemofiliekaart) de gegevens van het centrum te verkrijgen waar de patiënt wordt gevolgd en die van de contactpersoon (raadpleegbare databank) 2) Feedback ontvangen over de evolutie van de tenlasteneming in termen van:

interventions chirurgicales et pour traumatisme 3) l’apprentissage de l’autotransfusion et de la transfusion à domicile 4) la consultation multidisciplinaire systématique (pas suffisamment couverte) 5) les conseils, avis, le suivi à distance par téléphone (permanence 24h/24) 6) le suivi psychologique des patients hémophiles et de leurs proches 7) Les centres de « comprehensive care » pour patients hémophiles n’existent pas,
heelkundige ingrepen en in geval van een trauma 3) het aanleren van de autotransfusie en van de transfusie thuis 4) de systematische multidisciplinaire raadpleging (onvoldoende gedekt) 5) de raadgevingen, adviezen en de telefonische follow-up op afstand

Selon les experts britanniques, les hémophiles qui ont reçu des facteurs de coagulation étaient " at risk" (référence g), tandis que pour les français les patients hémophiles n'ont pas atteint le " seuil limite d'infectiosité" (référence h).
Volgens de Britse experts waren de hemofilielijders die bloedstollingsfactoren toegediend kregen “at risk” (referentie g) terwijl voor de Franse experts de hemofilielijders de “drempel van infectiositeit” niet bereikt hebben (referentie h).

1.5.3 La notion de soins complets ou « comprehensive care » La prise en charge des patients atteints de trouble congénitaux de la coagulation nécessite plus que le traitement et la prévention des hémorragies ; une prise en charge globale (traitement, prévention des hémorragies et complications, bilan complet régulier) en collaboration multidisciplinaire est nécessaire (dans le cadre d’une consultation multidisciplinaire coordonnée par un spécialiste en trouble de la coagulation) Les soins complets ou « comprehensive care » de l’hémophilie englobent tous les services médicaux requis par un hémophile et ses proches pour le traitement de l’hémophilie et des maladies qui en découlent, les patients et leurs proches y reçoivent des conseils, des consignes de traitement, une formation pour la détection précoce des signes d’hémorragie et pour l’autotransfusion.
1.5.3 Het begrip volledige verzorging of “comprehensive care” De tenlasteneming van patiënten met een congenitale bloedstollingsstoornis vereist meer dan de behandeling en de preventie van bloedingen; een globale tenlasteneming (behandeling, preventie van bloedingen en complicaties, regelmatig een volledige balans) op basis van een multidisciplinaire samenwerking is noodzakelijk (in het kader van een multidisciplinaire raadpleging die door een specialist voor bloedstollingsstoornissen wordt gecoördineerd). De volledige verzorging of “comprehensive care” van hemofilie omvat alle medische diensten die een hemofiliepatiënt en zijn naaste familieleden nodig hebben voor de behandeling van de hemofilie en van de ziekten die ermee verband houden; de patiënten en hun naaste familieleden ontvangen er adviezen, instructies voor de behandeling, een opleiding voor de vroegtijdige opsporing van tekenen van een bloeding en voor de autotransfusie.

traitement recommandé, de contacter le Centre ou le spécialiste ayant le patient en charge, pour un patient hémophile connu dont il doit assurer les soins dans une situation d’urgence 4) une démarche d’évaluation et d’amélioration constante de la qualité des soins
behandelings-schema kan raadplegen, en dat hij voor een bekende hemofiliepatiënt die hij in een noodsituatie moet verzorgen, contact kan opnemen met het centrum of de specialist die de patiënt behandelt 4) om de kwaliteit van de verzorging, via peer review en feedback aan de centra,

D'autres orateurs de qualité sont aussi au programme: (pour ne citer qu'eux) le prof. Michel Dupuis pour le point de vue de l’anthropologue (UCL), Luc Galoppin, expert en réseaux sociaux, Helen Baxter (UK) et son approche du « patient evidence-based »… Nous donnerons aussi la parole aux patients et aux associations de patients, porteurs de projets et acteurs dans leur maladie ou dans celle de leurs proches.
Andere experten die aan het woord komen zijn : professor Michel Dupuis voor meer antropologische inzichten (UCL), Dhr. Luc Galoppin, expert in sociale netwerken, Mevr. Helen Baxter (UK) over een “patient evidence-based” methodologie… Daarnaast krijgen ook patiënten, patiëntenorganisaties en woordvoerders en actoren van bijzondere projecten en hun naasten, een plaats op het symposium.

Demande formulée par la Fédération Régionale des Associations de Télématique Médicale (FRATEM) d'utiliser le numéro d'identification du Registre national des patients et celui des professionnels de la santé pour la gestion du réseau santé wallon servant à soutenir l'échange de documents médicaux entre prestataires de soins dans le cadre unique de la continuité des soins aux patients Lire plus (.HTML)
Verzoek van de 'Fédération Régionale des Associations de Télématique Médicale' (FRATEM) om het identificatienummer van het Rijksregister van de patiënten en van de beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg te gebruiken voor het beheer van het Waals Gezondheidsnetwerk dat in het unieke kader van de continuïteit van de patiëntenzorg moet dienen om de uitwisseling van medische documenten tussen beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg te bevorderen Lees meer (WEB)