À cet égard, on parle d'ailleurs du " paradoxe des maladies rares" : bien que les patients qui en sont atteints soient très peu nombreux par pays et par maladie, ils constituent tous ensemble un groupe très important, qui mérite l'attention des responsables politiques et du public et qui réclame (à raison) que l'on comprenne et reconnaisse leur maladie ainsi que les difficultés qu'elle entraîne.
Men spreekt in dat verband van de « paradox van de zeldzame ziekten » : hoewel zij typisch met zeer weinigen zijn per land en per ziekte, vormen zij allen samen een hele belangrijke groep, die de aandacht van beleidsmakers en publiek verdienen en (terecht) vragen om begrip en erkenning voor hun ziekte en de moeilijkheden die ermee gepaard gaan.
