Les principaux objectifs de cette plate-forme sont de fournir un point central d’accès aux informations sur les registres de patients atteints de maladies rares pour toutes les parties prenantes, de soutenir les registres actuels et nouveaux en vue de leur interopérabilité, de fournir des outils informatiques afin de poursuivre la collecte de données et d’héberger les activités des réseaux de surveillance.
De belangrijkste doelstellingen van dit platform zijn het bieden van een centraal toegangspunt voor informatie over patiëntenregisters voor zeldzame ziekten ten behoeve van alle belanghebbenden, ondersteuning van nieuwe en bestaande registers met het oog op de interoperabiliteit daarvan, terbeschikkingstelling van IT-instrumenten om gegevensverzamelingen bij te houden en het faciliteren van de activiteiten van surveillancenetwerken.