1. a) Comment évolue le registre central des maladies rares lancé en mars 2015? b) Dispose-t-on déjà des premières données récoltées et d'une publication présentant celles-ci? c) Comment les médecins et le public peuvent-ils accéder à ces informations récoltées jusqu'à présent? d) Quelles sont vos intentions par rapport à ce registre pour l'avenir (notamment en termes de données collectées, d'utilisation et de diffusion de ces données, etc.)?
1. a) Hoe evolueert het in maart 2015 opgerichte centraal register zeldzame ziekten? b) Beschikt men al over de eerste ingezamelde gegevens en over een publicatie waarin die worden gepresenteerd? c) Hoe kunnen de artsen en het publiek toegang krijgen tot de tot dusver ingezamelde gegevens? d) Wat zijn uw plannen voor de toekomst met betrekking tot dat register (wat betreft de ingezamelde gegevens, het gebruik en de verspreiding ervan, enz.)?