Sur la base de ce principe et compte tenu des particularités de cette affection encore insuffisamment connue et de la grande souffrance des patients, cinq centres de référence ont été désignés par l'INAMI en 2002. Les patients pris en charge dans ces centres bénéficient d'un remboursement préférentiel, diagnostic compris, dans le cadre d'un programme de revalidation complet.
Op basis van dat principe, en rekening houdend met de bijzonderheden van deze nog onvoldoende bekende aandoening, alsook met het aanzienlijke lijden van de patiënten, werden in 2002 vijf referentiecentra aangewezen op niveau van het RIZIV. De patiënten die in die centra behandeld worden, genieten een voordelige terugbetaling in het kader van een volledig revalidatieprogramma, diagnose inbegrepen.