Malgré l'abondante littérature médicale, il existe toujours des médecins qui n'identifient pas la maladie et/ou ne la reconnaissent pas, avec des conséquences désastreuses pour le patient. Même si un diagnostic rapide et correct est posé, les patients restent financièrement abandonnés à leur triste sort.
Ondanks de vele medische literatuur zijn er nog steeds artsen die de ziekte niet herkennen en/of erkennen, met desastreuze gevolgen voor de patiënt Ook indien er snel een correcte diagnose wordt gesteld, blijven de patiënten financieel in de kou staan.