D’après Orphanet, il y avait, fin 2013, 2 512 associations de patients de ce genre, dont 213 associations régionales, 2 161 nationales, 72 européennes et 61 internationales.
Volgens Orphanet bestonden er eind 2013 al 2 512 patiëntenorganisaties voor specifieke zeldzame ziekten, waaronder 2 161 nationale, 213 regionale, 72 Europese en 61 internationale organisaties.