Une ASBL a été créée, "La maladie de Verneuil en Belgique", afin notamment de venir en aide aux patients et de briser le tabou qui entoure celle-ci et qui est lié à l'intimité profonde des personnes qui en sont atteintes.
De vzw La maladie de Verneuil en Belgique werd opgericht om de patiënten te helpen en het taboe dat rust op de ziekte, die zeer ingrijpende gevolgen voor het privéleven van de patiënten heeft, te doorbreken.