De doelstellingen van het project zijn: i) geactualiseerde indicatoren verschaf
fen over het aantal gevallen van zeldzame vormen van kanker, ii) gegevens verzamelen en verspreiden over de zorgtrajecten voor zeldzame
vormen van kanker, iii) criteria vaststellen waaraan expertisecentra voor zeldzame
vormen van kanker moeten voldoen, iv) gegevens verzamelen en verspreiden over de diagnose en aanpak van zeldzame
vormen van kanker, v) een klinische databank opzetten voor zeer zeldzame
vormen van kanker, vi) nieuwe kennis over deze ziekten e
...[+++]n de klinische behandeling ervan verstrekken, en vii) informatie voor patiënten samenstellen en verspreiden, waaronder een lijst van patiëntenverenigingen die zijn gericht op zeldzame vormen van kanker.Das Projekt zielt darauf ab, 1) aktualisierte Indikatoren für die Belastung durch seltene Krebserkrankungen zu liefern, 2). Informationen über die gesundheitliche Versorgung bei seltenen Krebserkrankungen zu erheben und zu verbreiten, 3) die Kriterien für Expertenzentren für seltene Krebserkrankungen zu ermitteln, 4). Informationen über die Diagnose seltener Krebserkrankungen und den Umgang mit ihnen zu produzieren und zu verbreiten, 5) eine klinische Datenbank für sehr seltene Krebserkrankungen zu entwickeln, 6) neue Erkenntnisse über diese Erkrankungen und ihre klinische Behandlung zu liefern und 7). Informationen für Patienten zu entwickeln und zu verbreite
n, einschließlich einer Liste ...[+++]von Patientenverbänden, die sich mit seltenen Krebserkrankungen befassen.