Tot dusver is nog geen enkele EU-lidstaat geheel zelfverzorgend wat betreft tests voor zeldzame ziekten, en de grensoverschrijdende samenwerking is nog steeds niet optimaal. Een en ander toont aan dat een bredere uitwisseling van informatie en monsters via transnationale netwerken moet worden aangemoedigd, omdat dit zowel voor de ontwikkeling van de tests als voor hun beschikbaarheid achteraf van essentieel belang is.
Bislang ist noch kein Mitgliedstaat bei Tests auf seltene Krankheiten autark, und die grenzüberschreitende Zusammenarbeit funktioniert noch nicht optimal, was die Notwendigkeit eines umfassenderen Austauschs von Informationen und Proben über transnationale Netze deutlich macht, die wesentlich ist für die Entwicklung von Testverfahren wie auch die Zugänglichkeit von Gentests.