De aanbeveling legt de nadruk op i) de definitie, classificatie en inventarisatie van zeldzame ziekten; ii) onderzoek; iii) Europese referentienetwerken; iv) het bijeenbrengen van expertise op EU-niveau; v) de zeggenschap van patiëntenverenigingen; en vi) duurzaamheid.
In der Empfehlung wird der Schwerpunkt i) auf die Definition, Kodierung und Bestandsaufnahme seltener Krankheiten, ii) auf die Erforschung seltener Krankheiten, iii) auf europäische Referenznetze für seltene Krankheiten, iv) auf die Zusammenführung des Fachwissens über seltene Krankheiten auf europäischer Ebene, v) auf die Mitbestimmung von Patientenverbänden und vi) auf die langfristige Funktionsfähigkeit gelegt.
