Momenteel gebruiken alle lidstaten systemen die gebaseerd zijn op de internationale classificatie van ziekten ICD-9 of ICD-10, waarin de meeste zeldzame ziekten ontbreken.
Gegenwärtig wenden alle Mitgliedstaaten die internationale Klassifikation der Krankheiten (ICD-9 oder ICD-10) an, in der die meisten seltenen Krankheiten nicht aufgeführt sind.