Máire Geoghegan-Quinn, Europees commissaris voor Onderzoek, Innovatie en Wetenschap, verklaarde: "Meestal zijn het kinderen die door zeldzame ziekten worden getroffen; de meeste van die ziekten zijn verschrikkelijke genetische aandoeningen met een sterk verminderde levenskwaliteit of een vroegtijdige dood tot gevolg.
Mme Máire Geoghegan-Quinn, commissaire européenne chargée de la recherche, de l’innovation et de la science, a déclaré: «La plupart des maladies rares touchent des enfants et il s'agit le plus souvent de troubles génétiques dévastateurs entraînant une forte dégradation de la qualité de vie et des décès prématurés.