Naar aanleiding van de aanbevelingen van de Europese Unie om een nationaal beleidsplan voor zeldzame ziekten te ontwikkelen heeft de minister de oprichting van een stuurcomité aangemoedigd dat ermee wordt belast om in overleg met de actoren op het terrein concrete voorstellen uit te werken om de zorg en de levenskwaliteit voor de personen die in België door een zeldzame ziekte worden getroffen te verbeteren.
À la suite des recommandations faites par l'Union européenne afin de développer une stratégie nationale pour les maladies rares, vous avez encouragé, madame la ministre, la création d'un comité de pilotage chargé d'élaborer, en concertation avec les acteurs de terrain, des propositions concrètes pour améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie rare en Belgique.