Herhaaldelijk werd mijn aandacht gevestigd op de problemen waarmee de zieken die aan deze ziekte lijden, te maken hebben: kosten van de behandeling, nood aan veel producten die amper worden vergoed, veel handelingen, en zo meer.
À plusieurs reprises, mon attention a été attirée sur les problèmes rencontrés par les malades atteints de cette maladie: coût du traitement, besoin de beaucoup de produits à peine remboursés, nombreuses démarches, etc.