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w; (f) what health information does the CMSMS track, specifically, with regard to (i) chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI), (ii) impacts of CCSVI treatment, including but not limited to use of the following scales, Expanded Disability Status Scale, Modified Fatigue Impact Scale, Multiple Sclerosis Impact Scale, and Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory, (iii) pharmaceutical treatments for MS, (vi) adverse drug reactions by MS drug; (g) who is/was overseeing pilot testing, (i) who is/was responsible for ensuring that patient information is/was protected, (ii) who is/was responsible for the integrity of the r
...[+++]esults; (h) were ethical reviews for pilot testing necessary and, if so, on what date did each pilot site pass ethical review; (i) when is pilot testing expected to/did it take place and at which MS clinics will/did testing occur; (j) on what date did recruitment of patients begin for each pilot site and what methods are/were used to recruit patients; (k) how many MS patients are/were recruited for each site and how is/was consistency ensured across sites; (l) what information are/were MS patients given about the pilot testing and how their information will be/was protected and used, (i) is/was participation voluntary, (ii) can/could patients pull out of the testing at any time, (iii) what health information is/was being tracked at each pilot site and at what time intervals, (iv) what health information is being/was tracked about CCSVI and impacts of CCSVI treatment, including but not limited to use of the following scales, Expanded Disability Status Scale, Modified Fatigue Impact Scale, Multiple Sclerosis Impact Scale, and Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory, (v) what health information is/was being tracked about pharmaceutical treatments for MS, (vi) what adverse drug reactions are/were being tracked by MS drug; (m) what is the relationship between the clinical trials and the CMSMS, (i) will data be transferred from one to the other and, if so, how will this happen, (ii) when will it begin, (iii) who will be responsible for the oversight; (n) what are the estimated operating costs annually for the CMSMS and at what sites is/will the CMSMS operating/operate; (o) how much money is/will the CIHR contributing/contribute to the operation of the CMSMS, (i) are/will there be any other partners in the operation of the CMSMS and, if so, (ii) who are they, (iii) what will they each contribute; and (p) how will the results of pilot testing be communicated to patients, the medical community and the general public and by what date is reporting expected to occur? ......ption et au développement du SCSSP, (i) de quels ministères ou organismes étaient-ils issus, (ii) des conflits d’intérêts potentiels ont-ils été déclarés et, si oui,
comment; f) quelle information sur la santé le SCSSP consigne-t-il, en particulier en ce qui concerne (i) l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC), (ii) les répercussions du traitement de l’IVCC, y compris, mais sans s’y limiter, l’utilisation des échelles suivantes, l’échelle étendue du statut d’invalidité, l’échelle MFIS (Modified Fatigue Impact Scale), l’échelle MSIS (Multiple Sclerosis Impact Scale), et le Questionnaire sur la qualité de vie de per
...[+++]sonnes atteintes de sclérose en plaques, (iii) les traitements pharmaceutiques pour la sclérose en plaques, (vi) les effets secondaires des médicaments pour la sclérose en plaques; g) qui supervise ou a supervisé l’essai pilote, (i) qui est ou était responsable de la protection des renseignements personnels des patients, (ii) qui est ou était responsable de l’intégrité des résultats; h) a-t-il fallu procéder à ces examens déontologiques pour l’essai pilote et, si oui, à quelle date chaque site pilote a-t-il subi l’examen déontologique; i) quand l’essai devrait-il avoir lieu ou a-t-il eu lieu et à quelles cliniques de sclérose en plaques aura-t-il lieu ou a-t-il eu lieu; j) à quelle date le recrutement des patients a-t-il commencé pour chaque site pilote et quelles méthodes sont ou ont été utilisées pour recruter des patients; k) combien de patients atteints de sclérose en plaques seront ou ont été recrutés pour chaque site et comment voit-on ou a-t-on vu à l’uniformité entre les sites; l) quelle information donne-t-on ou a-t-on donnée aux patients atteints de sclérose en plaques à propos de l’essai pilote et de quelle façon leurs renseignements personnels seront-ils ou ont-ils été protégés et utilisés, (i) la participation était-elle ou est-elle volontaire, (ii) un patient peut-il se retirer de l’essai à n’importe quel moment, (iii) quelle information sur la santé consigne-t-on ou a-t-on consignée à chaque site pilote et à quels intervalles, (iv) quelle information sur la santé consigne-t-on ou a-t-on consignée à propos de l’IVCC et des répercussions du traitement de l’IVCC, y compris, mais sans s’y limiter, l’utilisation des échelles suivantes, l’échelle étendue du statut d’invalidité, l’échelle MFIS (Modified Fatigue Impact Scale), l’échelle MSIS (Multiple Sclerosis Impact Scale), et le Questionnaire sur la qualité de vie de personnes atteintes de sclérose en plaques, (v) quelle information sur la santé consigne-t-on ou a-t-on consignée à propos des traitements pharmaceutiques pour la sclérose en plaques, (vi) quels effets secondaires des médicaments contre la sclérose en plaques consigne-t-on ou a-t-on consignés; m) quelle est la relation entre les essais cliniques et le SCSSP, (i) les données seront-elles transférées d’un à l’autre et, si oui, de quelle façon, (ii) à partir de quand, (iii) qui sera responsable de la surveillance; n) à combien estime-t-on les coûts d’exploitation annuels du SCSSP et à quels sites le SCSSP est-il ou sera-t-il exploité; ...